Abbiamo sentito parlare di endometriosi. Ma abbiamo mai ascoltato davvero?

«Crampi così forti da non andare a scuola, spossatezza cronica, trascinavo il mio corpo da un luogo all’altro, annebbiamento mentale, rapporti sessuali dolorosi, eppure tutti intorno a me dicevano che in realtà stavo bene». È così che C., 24 anni, racconta la sua esperienza con l’endometriosi prima della diagnosi. «Se i medici ti dicono che non hai nulla, inizi a pensarlo anche tu: prima della diagnosi, non ho mai pensato che quei sintomi fossero ‘anormali’».

Il racconto di C. riflette un fenomeno diffuso: l’invalidazione medica, ovvero, lo sminuire o il non credere ai sintomi riportati. Dopo ripetuti riscontri medici negativi, molte pazienti interiorizzano il dubbio: pensano di essere troppo sensibili, o di avere una soglia del dolore bassa. Antonella Gaudiano, medica specializzanda in Ginecologia e Ostetricia, spiega: «Vengono normalizzati sintomi come il dolore durante rapporti e i crampi delle mestruazioni: spesso riceviamo pazienti che sono arrivate a normalizzare loro stesse i propri sintomi invalidanti». 

Maria Grazia ha 66 anni e, nonostante i decenni di invalidazione medica, ha sempre saputo che qualcosa non andava. «Ho sofferto per il ciclo fin dal menarca, nei primi anni ‘70, e il dolore e i disturbi sono andati aumentando negli anni, ma tutti mi dicevano che era normale. Ero sicura che si trattasse di una cosa anomala ma, a parte i miei genitori, non trovavo aiuto da nessuno, neppure dai medici. Mi dicevano che dopo la prima gravidanza sarei stata meglio, che forse soffrivo di colite, o che l’addome sempre gonfio e dolente era un fatto nervoso». Nonostante le differenze di età tra C. e Maria Grazia, emerge un elemento comune: la vita organizzata attorno al dolore. «Ho capito che avrei dovuto convivere con questo problema per tanto tempo, la mia vita doveva seguire i ritmi del ciclo, i dolori erano presenti sempre, ma nei giorni delle mestruazioni dovevo annullare tutti gli impegni e gestirle con antidolorifici, prescritti in dosi sempre maggiori», racconta Maria Grazia. 

Secondo Benedetta F., ostetrica di Pronto Soccorso ginecologico, qualcosa sta cambiando: «Oggi molte ragazze sanno che non è normale avere un dolore invalidante durante il ciclo o i rapporti. Succede ancora, ma meno spesso che in passato. Nella mia esperienza, oggi è più difficile che arrivino pazienti in Pronto Soccorso dicendo ‘pensavo che i miei sintomi fossero normali’».

Tuttavia, secondo Sofia Candusso, medica specializzanda in Medicina Generale, si può fare di più: «Per anni ci è stato detto ‘non è niente’, rendendo il tema un tabù. La disinformazione è culturale e serve più educazione sessuale: la pillola, per esempio, non è usata solo per motivi anticoncezionali, ma anche come terapia per l’endometriosi e altre patologie; così come il preservativo non evita solo il concepimento ma anche la trasmissione di malattie sessualmente trasmissibili. Lavorando sull’informazione a partire dalle scuole, si otterranno giovani adulti consapevoli di cosa sia normale, e cosa no, riguardo ai loro corpi, riducendo significativamente i tempi di diagnosi».

Ritardo diagnostico e gaslighting

Tuttavia, anche quando in cui le persone si rendono conto che il loro dolore non è normale, servono fino a dieci anni per ottenere la diagnosi di endometriosi. C. racconta: «A 15 anni svenni per il dolore. Da lì è iniziata la ricerca di risposte, arrivate solo sette anni dopo. Nel frattempo, mi venivano prescritti antidolorifici forti». Per C., uno degli ostacoli principali è stato il primo livello di assistenza; come spiega Candusso: «Servono più corsi di aggiornamento per i medici di base, affinché sappiano riconoscere i segnali e indirizzare le pazienti verso il percorso più opportuno». L’endometriosi, infatti, presenta un ventaglio di sintomi, che dipendono da tanti fattori: lo stadio di avanzamento e il livello di infiammazione, o l’organo su cui il tessuto ectopico si sviluppa; e non sempre è sufficiente la terapia ormonale. 

Gaudiano individua due principali cause a questo ritardo diagnostico: «L’eterogeneità della malattia e i limiti degli strumenti diagnostici: ecografia o risonanza. L’endometriosi più facile da individuare con un’ecografia è quella che si presenta con cisti ovariche, ma non è sempre il caso: l’endometriosi profonda è identificata solo da operatori molto esperti; mentre l’endometriosi superficiale, che si trova a livello del peritoneo, non si vede neanche con la risonanza. Molte pazienti non arriveranno mai a una diagnosi certa. Tuttavia, le pazienti andrebbero trattate da subito, perché si tratta di una malattia cronica e progressiva, quindi intervenire sul sospetto, seppur senza certezza, permette di fermarne l’avanzamento».

Un altro rischio è la minimizzazione dei sintomi: «Pazienti con sintomi multipli vengono talvolta considerate ‘esagerate’, e spesso il ginecologo pensa che non sia di sua competenza; invece, il suo ruolo è quello di mettere insieme tutti i pezzi. È vero che poi bisogna rivolgersi a ostetriche e fisioterapisti del pavimento pelvico, gastroenterologi, nutrizionisti, ma solo dopo che il ginecologo è arrivato a una diagnosi», spiega la dottoressa. 

… o meglio auto-diagnosi?

Torna spesso, nelle testimonianze delle pazienti, il tema dell’auto-diagnosi: dopo tanta invalidazione, sono le pazienti a informarsi online, per poi orientarsi verso una diagnosi con un medico specializzato. Maria Grazia racconta, dopo decenni di invalidazione, di aver scoperto il termine “endometriosi” su una rivista e di essersi rivolta privatamente a un centro specializzato del nord, nonostante lei vivesse a Firenze con un ospedale d’eccellenza, dove nessuno le ha mai creduto: «Confermarono la diagnosi: endometriosi al IV stadio. A 42 anni affrontai un’isterectomia e annessiectomia bilaterale. Nonostante la serietà della situazione, il dolore per la prospettiva di rinunciare per sempre alla possibilità di diventare madre, tutta la sofferenza che aveva funestato la mia giovinezza con una scarsa qualità di vita, avevo finalmente un nome da dare a questa malattia». 

Anche C. descrive lo stesso sollievo in seguito alla diagnosi: «Dare un nome a questa malattia vuole anche dire che è qualcosa che esiste, è un problema vero, documentato: non sono pazza, debole, con la soglia del dolore basso, sensibile. Psicologicamente l’impatto è enorme». 

Il ruolo del Sistema Sanitario

Queste esperienze si inseriscono in un Sistema Sanitario sovraccarico: «Una visita di una paziente con endometriosi dura tantissimo, anche un’ora, e sono tempi impensabili nel SSN», spiega Gaudiano. «C’è poi il problema delle liste di attesa significativamente troppo lunghe: questo vale per le visite, gli esami strumentali, la chirurgia. Senza centri organizzati e centralizzati, poi, le pazienti si sentono spaesate. L’endometriosi, per quanto ginecologica, racchiude una grande sfera di patologie: è bene che più specialisti vengano coinvolti».

Il sovraccarico del SSN ricade poi sulle pazienti. Per Giorgia Soleri, attivista e influencer, vivere con una malattia cronica è un «secondo lavoro non retribuito», e C. è pienamente d’accordo: «Bisogna stare dietro ai propri sintomi, alle visite che bisogna fare (spesso anche per le patologie e condizioni secondarie che si sviluppano a braccetto con l’endometriosi), i follow up, i farmaci e gli integratori… e tantissimi soldi. È difficile oggi affidarsi completamente al sistema pubblico, molto spesso mi sono rivolta a specialisti privati per urgenza e competenza: recentemente ho richiesto una visita ginecologica in un centro ospedaliero specializzato per l’endometriosi, e al CUP mi hanno detto che semplicemente ‘non c’era disponibilità’. Né oggi, né tra sei mesi, né tra due anni. Quindi o mi rivolgevo a un centro non specializzato, dove troppe volte non sono stata creduta, o al privato. Nessuno dovrebbe scegliere tra la salute e fare la spesa». 

Endometriosi: ieri e oggi

Tuttavia, secondo Benedetta F., ostetrica, sono stati fatti passi avanti: «Rispetto a cinque o sei anni fa, le diagnosi oggi arrivano prima, grazie a maggiore informazione e formazione i medici sono più preparati». Confrontando le esperienze di C., 24 anni, e Maria Grazia, 66, si può infatti notare un ampio miglioramento nei tempi del ritardo diagnostico, nelle terapie proposte e nella gestione generale della patologia: se Maria Grazia ha ricevuto la diagnosi a 42 anni (nei primi anni 2000) e la sua terapia ha coinvolto un’isterectomia, C. l’ha ricevuta a 21 anni (tre anni fa) e segue cure conservative per la sua fertilità. 

Maria Grazia riconosce i progressi: «Vedo un grande cambiamento, anche se c’è ancora molto da fare. L’endometriosi è nota anche al di fuori dell’ambito medico grazie ai social, ad articoli su riviste e quotidiani, alle varie associazioni e alle iniziative pubbliche». Tuttavia, sottolinea che la comprensione della fatica che questa malattia comporta resta parziale: «La nostra società ha un’ossessione per il benessere fisico e la performatività corporea: chi ha limiti invisibili va incontro a una sempre maggiore emarginazione sociale, psicologica, lavorativa». L’endometriosi rimane infatti una malattia invisibile, e questo contribuisce all’invalidazione esterna che le pazienti ricevono: «Il sintomo per me più invalidante è la stanchezza cronica, una spossatezza e annebbiamento mentale che mi hanno reso invivibile l’adolescenza e che solo adesso, a 24 anni, sto imparando a gestire», racconta C. 

Fortunatamente, non siamo più fermi al punto di partenza: la ricerca sta facendo grandi progressi nei confronti di questa patologia. «Per la mia generazione è stato molto difficile ottenere ascolto e arrivare a una diagnosi», spiega Maria Grazia, «ma oggi per fortuna la situazione è migliore. A una giovane ragazza che sospetta di avere l’endometriosi direi di non sottovalutare i sintomi e di fare ulteriori indagini, senza fermarsi ai luoghi comuni sul dolore mestruale».

Gaudiano è d’accordo: «Negli ultimi anni ci sono stati tantissimi progressi nell’ambito della formazione e dell’informazione, della ricerca, ci sono tanti specialisti, anche non ginecologi, che si specializzano nell’endometriosi: radiologi, nutrizionisti, fisioterapisti del pavimento pelvico… devo dire che sono molto fiduciosa per il futuro, le cose andranno meglio; se ne parlerà sempre di più e ci saranno possibilità terapeutiche sempre migliori».