Forse quasi un ossimoro, Marcel Proust è ormai la memoria dei nostri giorni, aggiunta la considerazione quasi banale del Il tempo ritrovato che «ogni lettore, quando legge, legge se stesso». Il fatto è che il Dna con il quale Proust visse ottenendo i risultati che conosciamo gli aveva tirato un brutto scherzo creando un’asma bronchiale all’interno dei suoi polmoni. Così gli ultimi anni si fece strada nel creatore delle madeleine un grave disagio respiratorio che lo sequestrava in casa, fonte di una sofferenza continua che lo scrittore cercò di metabolizzare e trasformare nelle lettere innumerevoli che hanno fatto di lui lo scrittore asmatico. D’altra parte, ci sono cose della vita di Proust che per anni quasi non abbiamo conosciuto. Per questo ne parliamo. Non è chiaro il perché, ma per calmare l’asma Proust beveva caffè di continuo, bevanda che però non lo faceva dormire e così ricorreva all’unica soluzione disponibile, il Veronal, a base di barbitale, il primo barbiturico, comparso nel 1903 come sedativo. Proust, tuttavia, ne faceva un uso eccessivo, così che anche il Veronal finiva con non funzionare.

Questo è il Proust del tempo finale, cosciente, ma con tremori diffusi, perdite di memoria e perfino con difficoltà di linguaggio. È quanto si sa dell’esperienza di quel proto-consumatore, colto e disilluso. Proust morì poco dopo, nel suo appartamento al 44 di rue Hamelin, a Parigi, il 18 novembre del 1922.

In qualche modo è la prima dimostrazione storico-letteraria di reazione avversa di un antiepilettico, un barbiturico, comparso 20 anni prima.

In quegli anni, il nove febbraio 1881, era morto anche Fëdor Dostoevskij, forse l’epilettico più famoso della storia. Nel 1908, sarebbe morto anche Machado de Assis, un autore celebre in America Latina, definito un “onnivoro vorace culturalmente”, tanto poco conosciuto in Italia, quanto considerato illustre all’estero. Comunque, colpito da “un’infermità incurabile” avrebbe scritto nel 1935 la Treccani, in realtà l’epilessia.

Su una cosa occorre esser chiari però: «L’epilessia è una delle malattie neurologiche gravi più comuni e colpisce persone di tutte le età in tutto il mondo» così esordiva nel 2025 il Lancet Public Health 1990-2021. E se non c’è una cultura diffusa dei 30 Farmaci antiepilettici, volume comparso a marzo del 2026, si sa anche poco di come mai i farmaci presi dalle signore durante la gravidanza «avrebbero potuto creare problemi ai nascituri» sostiene a marzo il British Medical Journal.

Epilessia tra numeri e crisi

Il National Health System (o Nhs), il sistema sanitario nazionale inglese, nel 2026 presenta l’epilessia come «una condizione che colpisce il cervello e provoca crisi convulsive, impropriamente chiamate attacchi epilettici. Una cura definitiva manca, ma il trattamento spesso può aiutare a gestirne i sintomi». Per quanto sorprenda, nelle persone adulte la causa delle crisi è sconosciuta nel 50 per cento dei casi. Oggi circa un bambino su 150 riceve una diagnosi di epilessia nei primi 10 anni di vita e questa dell’infanzia è l’incidenza più alta della malattia. Nel mondo l’epilessia sembra colpire circa 50 milioni di persone, 52 milioni secondo Lancet, cosa che la rende uno dei problemi neurologici più diffusi. 

Si stima che fino al 70% delle persone possa vivere senza crisi con terapie adeguate, ma il rischio di morte prematura nei malati è fino a tre volte superiore rispetto alla norma.

In Italia le persone colpite sono circa 5-600.000 mentre tra 29.500 e 32.500 sono le nuove diagnosi annue e, problema più serio, circa 125.000 ogni anno le persone che non sentono l’effetto dei farmaci disponibili. Persone farmacoresistenti che, tra l’altro, hanno spesso anche gravi disabilità fisiche o del pensiero.

Negli Stati Uniti (cifre Cdc 2024) vivono quasi 3 milioni di adulti affetti da epilessia e 456.000 ragazzi di età pari o inferiore a 17 anni.

In Cina si stima che su un totale di 1,4 miliardi di persone, il numero dei malati sia intorno a 10 milioni, con 400.000 nuovi casi ogni anno.    

Visto che tracce della sua presenza risalgono a scritture del 4000 a.C. «il divario terapeutico nell’epilessia è da tempo considerato un problema di salute pubblica» si legge sulla rivista Frontiers. Per questo l’Oms ha ricordato nel 2024 che: «Le persone affette da epilessia possono incontrare difficoltà nell’accesso alle opportunità educative, vedersi negata la possibilità di ottenere la patente di guida, avere ostacoli nell’accesso a determinate professioni e avere un accesso limitato all’assicurazione sanitaria e sulla vita».

Il nostro cervello alla nascita contiene più o meno 100 miliardi di neuroni, 16 miliardi nella corteccia, e ogni neurone stabilisce almeno un migliaio di contatti con altri neuroni. Così il totale di sinapsi in un cervello umano supera di gran lunga il numero totale di stelle della Via Lattea. Però in una platea così vasta servono distinzioni, serve un metodo per identificare quei forse 50 milioni di persone epilettiche. Per chiarezza, “convulsioni” o “crisi convulsive” non sono sinonimi di epilessia perché ci sono innumerevoli casi di epilessia (Dostoevskij ne è stato uno, il più celebre) dove le convulsioni rappresentano l’aggravamento temporaneo di un altro problema. Questo raccomanda Samuel Wiebe ai lettori della voce Epilepsie in uno dei trattati di medicina più prestigiosi. Tra l’altro: «L’incidenza dell’epilessia sembra stia aumentando nelle ultime decadi per l’aumento complessivo degli anziani nella popolazione e per l’incremento relativo tendenziale dell’epilessia nella popolazione anziana». Ma aggiunge che «Nel complesso incidenza e prevalenza della malattia sono più alte nei Paesi del Terzo Mondo, in larga misura a causa della maggiore incidenza di danni perinatali, traumi, malattie infettive intracranica e per trattamenti sub-ottimali».  

Epilessia, disagio di un’idea

L’epilessia è una malattia, ma anche un fatto di civiltà. Quattro secoli prima di Cristo, in Grecia uno dei primi conflitti medici interessò “la malattia sacra”, dove si misurarono medicina razionale e quella magico-religiosa. Allora uscì lo scritto di Ippocrate De morbo sacro, testo che partì in primo luogo dal proporre un modello nuovo e diverso di esseri umani. «Io dico che il cervello è l’interprete dell’intelligenza […]. Taluni dicono che pensiamo con il cuore e che è questo organo a provare pene e dolori, ma non è affatto così. È il cervello la causa di tutto ciò». La proposta d’insieme preliminare era di questo genere. Poi, si leggeva che «Per quanto concerne la cosiddetta malattia sacra, le cose stanno così: per nulla la ritengo più divina delle altre malattie o più sacra, ma anch’essa scaturisce da una causa naturale come le altre malattie. […] A causa della [incapacità degli uomini] a riconoscerla, conserva il suo carattere divino, ma in conseguenza della facilità del procedimento con il quale gli uomini ne tentano la guarigione, questo va perduto. Loro la curano con espiazioni ed esorcismi».

Queste vicende sono state raccontate anche nel volume The falling sickness il mal caduco, da Omsei Temkin che nel 1971 riassunse cosa si era concluso per secoli sull’epilessia. Molto poco di concreto, almeno sino al lavoro di John Hughlings Jackson, un neurologo londinese della fine dell’Ottocento. Per questo Temkin preferì titolare una sezione del libro proprio a lui, The nineteenth century: the age of Hughlings Jackson, definendolo per il suo lavoro «padre dell’epilettologia». In sintesi, l’ordine cercato da Ippocrate non era riuscito e sono passati secoli per arrivare a Hughlings Jackson. Non era l’ultima spiaggia però: il passaggio secolare 1900-2000 ha quasi segnato la svolta curativa dell’epilettologia, di cui qui ricordo solo dei flash.

Il primo farmaco contro l’epilessia, il barbitale uscì nel 1903, seguito un decennio dopo dal fenobarbitale nel 1912, in farmacia come Luminale, ancora in commercio nel 2026. Ma gli effetti collaterali dei barbiturici non hanno tardato a farsi sentire. Scriveva nel 1942 Enrico Adami in Farmacologia e farmacoterapia: «Gli avvelenamenti acuti da barbiturici sono molto frequenti e negli ultimi anni sono aumentati in misura preoccupante, tanto che in Italia si è stabilito per legge di permettere la vendita solo dietro presentazione di ricetta medica».

Ai giorni nostri, i risultati cambiano a seconda di come si guardano le cose del mondo. Per esempio, il carico globale dell’epilessia misurato in anni di vita persi a causa di disabilità (Daly) è aumentato del 13,8% tra il 1990 e il 2017, ma gli effetti maggiori si riscontrano nelle persone e nei paesi a basso reddito. Diverse indagini sembrano indicare che circa l’80 per cento delle persone affette da epilessia vive in paesi a basso e medio reddito. In pratica, fino al 90 per cento delle persone non riceve terapie di nessun genere oppure le riceve in modo inadeguato a causa di risorse sanitarie limitate, credenze culturali, stigma sociale e uso preferenziale di trattamenti tradizionali.

Poi come anticipato, ci sono i danni da farmaci. In un’indagine sulla tossicità degli antiepilettici in gravidanza del 2026 la conclusione è stata che l’esposizione: «rafforza i rischi sostanziali di disturbi dello sviluppo neurologico associati all’esposizione prenatale al valproato e suggerisce la necessità di valutare ulteriormente la sicurezza della zonisamide durante la gravidanza». Punto primo. «Non abbiamo confermato l’aumento del rischio di Adhd e Asd [Autism Spectrum Disorder] precedentemente ipotizzato dopo l’assunzione prenatale di topiramato». Punto secondo. E infine: «I dati relativi alla lacosamide erano troppo limitati per trarre conclusioni definitive […]. Sarà importante continuare a monitorare i nuovi farmaci antiepilettici». Bmj del 2026, punto terzo. Per quanto riguarda il valproato, anche le Linee Guida dell’American Academy of Neurology del 2024 ne avevano sconsigliato l’uso per il legame con gravi malformazioni congenite e disturbi dello sviluppo neurologico.

Anche con la lettura di queste informazioni però si può guardare avanti. Per esempio, nell’Unione Europea prosegue da anni il programma Human Brain Project. Infettante per quanto è diffuso, impiega 500 scienziati sparsi tra università, ospedali e nei vari centri europei. «Tra dieci anni non avremo capito il cervello umano. È troppo complesso e dobbiamo ancora imparare a conoscerlo» dicono al suo interno. Nel frattempo si fanno progressi, dicono all’‘Istituto di sistemi di neuroscienze presso l’Università di Aix-Marseille in Francia dove è stato sviluppato un sistema su come i neuroni devono collegarsi tra loro nel cervello perché compaia l’epilettico virtuale. Mediante informazioni prese dal cervello di persone che soffrono di epilessia, il sistema – il connettoma– utilizza queste misurazioni per individuare con precisione le fonti delle crisi. La speranza è che, prendendo di mira connessioni neurali coinvolte nell’epilessia di una persona, i neurochirurghi arrivino a trattamenti mirati per migliorare il successo della chirurgia. Uno sportello virtuale per un futuro reale.

Epilessia critica

Se nella cultura si ha una storia disegnata da Ippocrate e Dostoevskij, in medicina parliamo di una malattia che nella vicenda dei singoli malati è riproposta ogni volta come segno distintivo di malfunzionamento improvviso, ricorrente e sempre uguale nel tempo del sistema nervoso. Secondo il Sistema sanitario inglese, il più delle volte l’unico sintomo sono le crisi convulsive dove l’evoluzione temporale della crisi è riassunta in questo modo: 1) il corpo diventa rigido o flaccido; 2) cade a terra all’improvviso; 3) ha movimenti a scatto o spasmi; 4) urina involontariamente; 5) perde la consapevolezza di ciò che lo circonda: potrebbe fissare il vuoto e non essere in grado di rispondere normalmente; 6) ha sensazioni insolite, come odori strani, intorpidimento o formicolio, cambiamenti nella vista o una sensazione improvvisa di paura; 7) comportamenti insoliti, come agitarsi o camminare senza essere consapevoli di ciò che si sta facendo.

Di solito una crisi dura alcuni secondi o pochi minuti e s’interrompe spontaneamente. Ma per ogni malato o malata c’è una crisi tipica e non si può dire che le crisi debbano finire in un certo modo. E il perché di questa ‘monotonia’ clinica è nel fatto che le basi biologiche della malattia sono rappresentate sempre dalla scarica eccessiva di un gruppo di cellule della corteccia. La persona con epilessia ha grappoli di cellule nervose nella corteccia cerebrale con un’irritabilità neurofisiologica maggiore rispetto alle altre, anormale per l’intensità e la frequenza. Sono cellule “iper-pronte” nella risposta, “irritabili” se parlassimo di persone.

Le crisi non sono sempre uguali. Le focali sono localizzate in aree dov’è il focus epilettogeno, le generalizzate si diffondono in tutto il corpo anche se possono partire dalle precedenti. Possono iniziare a qualsiasi età e in qualsiasi situazione. In genere l’insorgenza improvvisa suggerisce un esordio generalizzato, ma può accadere il contrario, con crisi a esordio focale nel lobo frontale che poi si diffondono. Altre volte la persona avverte un esordio temporale, come un’aura specifica, spesso “indescrivibile” come déjà vu, associata a una strana sensazione epigastrica o ad alterazioni di gusto o olfatto. Il più delle volte, in una crisi convulsiva generalizzata la persona ha una fase iniziale d’irrigidimento (detto tonica) e una fase convulsiva (detta clonica) subito dopo. Fasi che durano da 1 a 3 minuti nel corso dei quali ha occhi aperti, apnea e cianosi. Il risveglio avviene dopo molti minuti quando la persona si sente stanca e dolorante, talvolta con un morso laterale e superficiale della lingua.

Epilepsie de intelligence come quella di Dostoevskij o di altri sconosciuti

Un’epilessia di cui si è scritto molto è quella del lobo temporale che nel singolo provoca insiemi di sintomi che sono stati descritti nel corso dei secoli. Le crisi del lobo temporale sono la forma più comune di malattia (segue quella del lobo frontale). Per dare un’idea della varietà simbolica proiettata dai malati di epilessia temporale, gli ultimi due secoli hanno prodotto una quantità di nomi che il neurologo tedesco Dieter Janz elenca in 19 righe nel volume Le epilessie. Così, per esempio, riporta i casi di Petit mal intellettual nel 1861, di Epilepsie de intelligence nel 1877, di Automatisme ambulatoires nel  1874 -creatura di Jean-Martin Charcot – di Epilesie gyratoire nel 1880 e  Psychomotor epilespy nel 1938 e di altri ancora. Il neurologo John Hughlings Jackson le chiamò dreamy state, stato sognante.

È possibile che la persona “veda” in modo improvviso alterarsi percezione, immaginazione e stato d’animo e che tutto si caratterizzi in modo originale. Altre persone aggiungono descrizioni di gusto metallico o grasso o diversi odori acuti, pungenti aromatici, sgradevoli o gradevoli, non paragonabili a qualcosa di conosciuto. Inoltre, l’indefinitezza è ancora più marcata dal fatto che nel descrivere l’aura della crisi, si collocano nel corpo strane sensazioni, vagamente simili al dolore di stomaco, o a sensazioni di puntura o a una paura indescrivibile.

Ma vediamo qualche caso, significativo. Janz descrive il caso di Irene D. «Gli attacchi […] iniziarono con un’aura irreale -scrisse- durante i quali lei vedeva di fronte a sé figure statuarie, immobili. Proprio nello stesso momento sentiva un odore indefinibile salire dallo stomaco e veniva presa da una sensazione di angoscia». Poi perdeva coscienza, «si riprendeva e si guardava in giro angosciata e correva via rapidamente [sino a] quando, marito e figli vicini, la paziente li aggrediva con le mani».

Un’altra pagina invece è tratta da Dostoevskij mio marito dove Anna G. Dostoevskaja racconta episodi della sua vita con lo scrittore di cui la malattia era parte sostanziale. I due si trovavano allora a una festa mentre lo scrittore sino a «un attimo prima animatissimo  […] raccontava a mia sorella qualcosa di molto interessante. A un tratto s’interruppe, impallidì, si alzò dal divano e si chinò verso di me. Guardai con grande stupore il suo viso mutato; sentii un grido terribile e quasi inumano e [Dostoevskij] cominciò a piegarsi in avanti». 

Anche Oliver Sachs, il neuro-scrittore di L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello o di Risvegli, forse guardò il problema secondo una prospettiva non ippocratica, in ogni caso interessante. Nel suo articolo su The Atlantic del 2012 scriveva che «La letteratura medica documenta numerosi resoconti dettagliati di intense esperienze religiose, capaci di cambiare la vita, vissute durante crisi epilettiche. Allucinazioni di intensità travolgente, talvolta accompagnate da un senso di beatitudine e da una forte percezione del numinoso, possono verificarsi soprattutto durante le cosiddette crisi “estatiche” che possono manifestarsi nell’epilessia del lobo temporale. Sebbene tali crisi possano essere brevi, possono portare a un profondo riorientamento, a una metanoia, nella propria vita. Fëdor Dostoevskij era soggetto a queste crisi e ne descrisse molte, tra cui questa: L’aria era piena di un gran frastuono e ho cercato di muovermi. Ho sentito il cielo scendere sulla terra e inghiottirmi. Ho davvero toccato Dio. È entrato in me, sì, Dio esiste, ho pianto e non ricordo nient’altro. Voi, persone sane… non potete immaginare la felicità che noi epilettici proviamo un secondo prima di una crisi. … Non so se questa felicità duri secondi, ore o mesi, ma credetemi, per tutte le gioie che la vita può portare, non scambierei questa con niente al mondo».

L’epilessia di Dostoevskij interessava la zona temporale del cervello, o lobo temporale, in prossimità dell’orecchio. Per quanto ne sappiamo oggi, alla luce della sua storia personale e familiare, Dostoevskij ha avuto una forma ereditabile di epilessia. Un’indagine di Nature Genetics ha d’identificato 26 loci significativi a livello genomico, 19 dei quali specifici per l’epilessia generalizzata genetica, quindi ereditabile. Inoltre, l’analisi dei sottotipi ha rivelato architetture genetiche marcatamente diverse tra epilessie focali e generalizzate.

Il felice epilettico

«Dobbiamo leggere Dostoevskij quando stiamo male quando abbiamo sofferto fino al limite della sopportazione e quando sentiamo la vita come un’unica, bruciante e ardente ferita» scriveva Herman Hesse. Dostoevskij crebbe orfano non solo della terapia antiepilettica.

Nato a Mosca nel 1821, all’inizio il padre Michail Andreevič risultò iscritto con i figli nell’albo d’oro della nobiltà moscovita, ma finirà preda dell’alcool così da risultarne ucciso nel 1939, mentre la morte era riuscita a braccare la madre, malata di tisi, finita due anni prima. La malattia fece la sua comparsa presto, a 14 anni, facendone il testimone e narratore di cosa può succedere nel preludio delle crisi comiziali, la cosiddetta “aura”. È solo un caso, però esemplificativo della sua vicenda personale. Dice Dostoevskij che: «Esistono momenti e uno raggiuge questi momenti e improvvisamente il tempo si ferma e tutto è eterno…. In questi cinque secondi rivivo tutta la mia vita». Così scrive nei Demoni in cui dell’aura soffre il personaggio Kirilloff malato di epilessia.

Dostoevskij tuttavia dimostra che la malattia non lo rese del tutto invalido negli anni successivi. Superata la perdita della madre, il giovane venne trasferito in un collegio per prepararsi a sostenere gli esami d’ammissione all’istituto d’ingegneria e nel 1838 entrò nella Scuola del Genio Militare di San Pietroburgo dove proseguì gli studi. Per lasciare poi tutto nel nome dell’unica cosa che lo appassionava: scrivere. Era la metamorfosi di una persona che da epilettico-militare si fa epilettico-scrittore, con l’uscita del racconto Povera gente solo due anni dopo.  

Dostoevskij, tuttavia, non fu assistito dalla fortuna: arrestato insieme a un gruppo di sovversivi, imprigionato e condannato a morte tramite fucilazione, lui che non aveva fatto nulla. Condanna del 25 dicembre 1849 che lo Zar convertì in una pena ai lavori forzati a tempo indeterminato. Ma neanche questo avvenne perché Dostoevskij fu trasferito in Siberia dove visse sei anni per finire poi liberato a febbraio del 1854 per buona condotta, purtroppo con una salute neurologica che era andata peggiorando. Nonostante un cervello non sempre in piena forma e una sequenza di fatti non piacevoli, alla fine produsse Delitto e castigo e nel 1867 si sposò una seconda volta, con Anna Grigor’evna Snitkina, iniziò il suo lavoro a L’idiota e più tardi a I demoni. «Nei tre mesi che precedettero le nostre nozze – racconta la moglie – ebbe non più di tre o quattro attacchi. […] Guarire completamente era impossibile tanto più che [lui] non si curava mai perché giudicava incurabile la sua malattia». L’umore nero che seguiva ogni attacco durava una settimana, poi lasciava un intervallo libero. Episodi di vita conditi da gioia e da crisi. Quando erano a Ginevra, «le crisi diventarono più frequenti. [E lui] era addolorato perché gli impedivano di lavorare».  L’epilessia si riaffacciò nel 1878, con una crisi epilettica, mortale, che colpì il figlio Alekseja. Poi, fu eletto membro dell’Accademia russa delle scienze  nella sezione lingua e letteratura. E due anni dopo, nel 1880, uscì il romanzo I fratelli Karamazov, quasi annunciando la morte dell’autore l’anno dopo per un improvviso peggioramento dell’enfisema ai polmoni, il 28 gennaio 1881.

Il futuro

Ora con un salto all’indietro di circa 50 anni, immaginiamo di trovarci a occhi chiusi nella sala convegno della Società Filosofica Americana di Filadelfia, nel 1973. Grande brusio, poi silenzio. Sul palco dei relatori si avvicina una figura molto nota in America, il neurochirurgo William Penfield che ha diretto per anni l’Istituto neurologico di Montreal, dove ha visitato e operato moltissimi persone malate. «Ippocrate giunse alle sue conclusioni ascoltando pazienti epilettici che raccontavano la loro storia e studiandoli durante le crisi della malattia. […] l’epilessia ha ancora segreti da svelare: se stiamo ad ascoltare».