Una ricerca su PubMed e su Ngram Viewer mostra che la frequenza del termine eutanasia, nel lessico generale e in quello medico in lingua inglese, è più o meno costante fino al 1960, poi cresce esponenzialmente fino al 2000 e declina in modo relativamente lento. In Italia, il picco è spostato in avanti di circa dieci anni e negli ultimissimi il declino si è invertito. Una spiegazione plausibile della crescita esponenziale è che si parli di più di eutanasia perché, anche se si vive più a lungo, si muore peggio che in passato: la morte degenerativa ha sostituito quella acuta. Ci vuole molto più tempo a morire di cancro o di altre condizioni per cui esistono trattamenti che prolungano la vita, al costo però di dolore e sofferenza morale. Ciò che nella percezione della persona viene chiamato perdita di dignità. Altri fattori hanno probabilmente contribuito a sdoganare l’eutanasia, soprattutto dopo il nazismo, come l’istituzionalizzazione della bioetica come disciplina, la secolarizzazione del dibattito pubblico, l’espansione generale del linguaggio dei diritti individuali, etc. ma il cambiamento nella fenomenologia clinica della morte resta, a mio parere, il substrato senza il quale la discussione non sarebbe esplosa.
Alla base delle decisioni personali di fine vita, in un contesto di valori democratici e liberali, sta la “volontarietà”. Al di fuori di questo quadro etico-politico non conta nulla, a meno che non coincida con il volere di Dio o dello Stato. Cosa significhi prendere una decisione “volontaria”, ognuno crede di saperlo, soprattutto quando riguarda gli altri, e lo pensa su basi puramente intuitive. Non disponendo di indicatori quantitativi né di correlati neurobiologici causalmente controllati del concetto filosofico e giuridico di volontarietà, facciamo valere quasi sempre l’intuizione.
Ma lo vuole davvero?
Abbiamo strumenti, certo, come i test strutturati MacArthur Competence Assessment Tool e i colloqui clinici strutturati, che consentono di stabilire in modo accettabile quando mancano le capacità di intendere o di volere, o entrambe. È bene essere precisi su ciò che questi strumenti fanno: misurano la capacità di comprendere l’informazione, di apprezzarne la rilevanza per la propria situazione, di ragionare sulle opzioni e di esprimere una scelta. Non misurano, e non hanno la pretesa di farlo, la “volontarietà” nel senso filosofico più ambizioso che il dibattito pubblico di norma evoca: l’autenticità di una scelta rispetto ai valori più stabili della persona, o la sua indipendenza da una sofferenza che potrebbe alterare temporaneamente le preferenze. Nondimeno, l’autenticità, come definita filosoficamente, non esiste. Ogni scelta è condizionata. Ma la nostra intuizione è fatta per credere a una sorta entità immateriale chiamata volontà, quindi per impicciarsi o mettere in discussione le decisioni altrui.
Quando si usa il termine “eutanasia” in un sistema che non sia uno stato etico o totalitario, esso si accompagna, senza bisogno di precisarlo, all’aggettivo “volontaria”. Nelle discussioni generiche, politiche, filosofiche, giornalistiche, questa condizione viene però trattata come una qualità metafisica e indefinibile. Chi è contrario alla legalizzazione delle scelte eutanasiche, senza ricorrere alla tagliola religiosa o comunitarista (la vita non ci appartiene, perché è un dono di Dio o è vincolata da doveri verso lo Stato) mette in discussione la realtà effettiva della volontarietà individuale in tutte le condizioni in cui ritiene che esista un’incertezza irriducibile. E molti tra coloro che si dichiarano favorevoli alla legalizzazione ne limitano la portata alla presenza di una volontarietà non discussa su basi psichiatriche o neurologiche. Ma cosa succede quando la psichiatria o la neurologia sono chiamate in causa per parlare di malattie clinicamente di loro pertinenza, come le demenze o le malattie mentali o i disturbi della coscienza?
Un malato di mente dispone di volontà?
Alcuni Paesi in cui l’eutanasia è legale ammettono che la scelta possa essere effettuata tramite dichiarazioni anticipate di trattamento da parte di chi sarà colpito da perdita di capacità decisionali, e, in alcuni casi, anche direttamente da chi soffre di disturbi mentali, in particolare depressione unipolare o bipolare e disturbi della personalità. Il tema di fondo resta, in ogni caso, la presenza o l’assenza di volontarietà attuale, e il modo di gestire una decisione assunta in piena capacità che, nel contesto concreto successivo, può essere messa in discussione come non più attendibile, quasi sempre su basi intuitive.
La volontà fragile. Dal caso Margo alle sfide morali dell’autodeterminazione, di Massimo Sartori e Carlo Pasetti, affronta proprio questo nodo nel contesto delle demenze. Gli autori scrivono con provate competenze un testo accessibile a tutti, e utilissimo per operatori sanitari, giuristi, familiari e studenti di medicina; per il triplice registro (caso clinico, teoria filosofica, diritto positivo) della discussione.
Il filo conduttore è il caso di Margo, una donna di 55 anni affetta da Alzheimer, descritta nel 1991 da uno studente di medicina come “felice”, che, prima di ammalarsi, aveva espresso chiaramente la volontà di non ricevere trattamenti salvavita in quella condizione. Il filosofo del diritto Ronald Dworkin analizzò il paradosso in termini di volontà precedente (critical interests) contro il benessere attuale (experiential interests): il possibile conflitto tra le decisioni espresse nel pieno delle facoltà cognitive, che sono quelle della persona autentica, e la vita vissuta dopo, quando l’identità originaria, in senso filosoficamente rilevante, non esiste più. La tesi di Dworkin continua a essere oggetto di discussione, ma in astratto.
Un caso più rappresentativo delle difficoltà reali è quello, molto meno raccontato, della donna che nel 2016 nei Paesi Bassi fu sottoposta a eutanasia sulla base di una dichiarazione anticipata di trattamento, ma al momento dell’iniezione si oppose fisicamente e dovette essere immobilizzata dai familiari. Fu aperta un’inchiesta, e nel 2019 la dottoressa che si era occupata del caso fu assolta: la Corte Suprema olandese confermò che, in determinate circostanze, una direttiva anticipata può sostituire una richiesta attuale quando la demenza avanzata rende impossibile confermare la volontà. È un caso che mostra il conflitto teorico discusso a partire da Margo in azione, con tutta la sua durezza, e che forse avrebbe meritato un ruolo più centrale nell’argomentazione del libro.
Decidere per gli altri sulla base dei propri bias
Tornando a Margo, l’elemento che colpisce sul piano intuitivo è che chi l’osservò la descrisse “felice”. Gli studi sull’affettività nella demenza mostrano che stati d’umore positivi sostenuti sono presenti in una quota di pazienti con Alzheimer moderato, ma depressione, ansia e apatia sono complessivamente più frequenti: l’apatia colpisce il 50-70% dei pazienti in qualche fase della malattia. La “felicità” osservata in Margo è inoltre una descrizione comportamentale. Ciò che corrisponde a quel comportamento sul piano soggettivo (quello che le neuroscienze della coscienza chiamano qualia), rimane opaco e lo giudichiamo sulla base dei nostri bias soggettivi, ignorando la condizione emotiva reale della persona. Questa opacità è simmetrica e l’assenza di segni esterni corrisponde all’assenza di esperienza interiore. Ma quello di cui siamo sicuri è che l’autonomia non c’è più e abbiamo una testimonianza autentica delle preferenze della persona quando era capace di esprimere le sue preferenze.
Il punto di arrivo degli autori è una posizione relazionale-contestuale: la volontà anticipata è vincolante in linea di principio, ma la sua applicazione richiede un’interpretazione che tenga conto della trasformazione identitaria prodotta dalla demenza. È buon senso che non richiede una sofisticata filosofia analitica, ma solo la riflessione sull’individualità di ogni caso clinico.
Se la “felicità” osservata non è prova sufficiente di benessere soggettivo genuino, una possibile risposta è quella delle Ulysses directives, dal mito di Ulisse che si fa legare all’albero maestro, ordinando ai marinai di non obbedirgli quando supplicherà di essere liberato: sono clausole nelle DAT (le direttive anticipate di trattamento) che specificano di rispettare le proprie volontà precedenti, a prescindere dall’apparenza osservata in seguito. La legge 219/2017 è ambigua su questo punto: l’art. 4 stabilisce che il medico è tenuto a rispettare le DAT, ma può disattenderle qualora «appaiano non conformi alla volontà del disponente», una clausola di salvaguardia che apre la porta proprio al ragionamento che la direttiva ulisseana vorrebbe escludere.
La sofferenza nelle parti alte della mente
Casi di eutanasia richiesta per disturbi mentali sono stati registrati in Belgio, Olanda e Canada; in Svizzera è possibile accedere al suicidio medicalmente assistito per sofferenze psicologiche. Le condizioni per cui è stata approvata includono disturbi di personalità borderline, disturbo post-traumatico da stress, depressione unipolare e bipolare farmacoresistente, che comportano grave sofferenza psichica cronica.
L’argomento principale contro è che una richiesta di eutanasia da parte di un malato di mente non può essere volontaria, poiché la condizione clinica compromette, per definizione, le capacità decisionali. Il “per definizione” che spesso accompagna questa obiezione meriterebbe di essere argomentato. Chi non ha sofferto di dolore psicologico tende a sottovalutarlo, e scrittori come David Foster Wallace, che aveva esperienza diretta del dolore psichico e si è suicidato, lo hanno descritto con una precisione che la letteratura clinica fatica a eguagliare. Il filosofo e psicologo William James, che soffriva di gravi episodi depressivi, parlava di “nevralgia psichica”: un dolore acuto e insopportabile per il quale non esistono farmaci paragonabili agli analgesici.
Il problema di fondo è che il dolore psichico non ha una scala di misura diretta paragonabile a quelle del dolore fisico. Le scale analogico-visive, le scale numeriche, persino i biomarcatori periferici dell’infiammazione oggi usati per correlare stati affettivi a parametri biologici non catturano la dimensione soggettiva del dolore psichico, con l’approssimazione necessaria per renderlo confrontabile e quindi per decidere quando è “abbastanza grave” e persistente da giustificare una scelta eutanasica. Esistono strumenti psicometrici come la Psychache Scale di Holden o la Orbach & Mikulincer Mental Pain Scale, che tentano di misurare ciò che il tanatologo Edwin Shneidman definì «dolore psicologico insopportabile, la sofferenza nelle parti alte della mente». Queste scale misurano l’intensità soggettiva riferita dal paziente, non un parametro biologico indipendente: dipendono dalla capacità e dalla volontà di comunicare, il che le rende meno affidabili nelle fasi più acute della malattia, quando il paziente è meno capace di articolare la propria esperienza, e, paradossalmente, più affidabili nelle fasi di relativa stabilità, quando la domanda di eutanasia è anche più plausibilmente espressione di una scelta ponderata.
L’accettazione sociale del dolore non è simmetrica
Su quali basi si giustifica la disparità di trattamento nei confronti del dolore fisico? Se siamo disposti ad ammettere che un paziente oncologico terminale con dolore refrattario può richiedere sedazione palliativa profonda fino alla morte, come si può giustificare la negazione che una sofferenza psichica altrettanto refrattaria e documentata nel tempo possa raggiungere la stessa soglia di insopportabilità? Si risponde che la sedazione palliativa profonda si applica in genere a pazienti con una prognosi di giorni o settimane, in cui la morte è già in corso per cause indipendenti, mentre l’eutanasia psichiatrica riguarda persone che, salvo la malattia mentale, potrebbero vivere decenni; ovvero l’irreversibilità della morte richiederebbe una soglia di certezza prognostica diversa da quella richiesta per una sedazione in un paziente già morente.
C’è chi sostiene che questa distinzione, per quanto intuitivamente solida, non sia in realtà ancorata a una differenza moralmente rilevante nella natura della sofferenza, ma rifletta piuttosto un’asimmetria nella legittimazione sociale dei diversi tipi di dolore e un disagio istituzionale di fronte a una malattia il cui substrato biologico resta parzialmente opaco.
Il problema è che di norma chi ne discute non ha esperienza, ma discetta senza poter immaginare la condizione di una persona stramazzata sul letto in una stanza buia, che non riesce a interrompere una sofferenza psichica intollerabile.
Come distinguere la richiesta volontaria di accedere all’eutanasia dall’ideazione suicidaria patologica che accompagna le fasi più acute della malattia? Gli psichiatri seguono i pazienti per anni, ne osservano le richieste in diverse fasi e in risposta ai trattamenti disponibili, e, in linea di principio, sono in grado di distinguere il pensiero suicidario sintomatico da una richiesta strutturata e persistente. Vale anche la pena ricordare che il pensiero del suicidio in un contesto depressivo grave non è necessariamente irrazionale in ogni sua componente: se la sofferenza è continua, gli attacchi di panico incessanti, il sonno impossibile, e nessun argomento razionale, nemmeno quello delle persone più care, riesce a interrompere il flusso di pensieri negativi, l’uscita dalla sofferenza può essere vissuta come l’unica parte lucida di un quadro altrimenti incontrollabile. Una malattia mentale grave e incurabile può essere percepita come peggiore di un cancro terminale, con la differenza che quest’ultimo è almeno silenziabile con la morfina, e ne è prevedibile una fine naturale.
Il rischio di abusi si controlla con la legge non con il paternalismo
Si obietta talvolta che non sia certo che gli psichiatri abbiano tentato tutti i trattamenti disponibili prima di valutare una richiesta di eutanasia. Le relazioni diagnostiche redatte in Olanda e in Belgio, lette senza pregiudizio, confutano questo argomento. E i dati sui trattamenti farmacoresistenti sono chiari: la terapia elettroconvulsivante ha tassi di risposta soddisfacenti nelle depressioni resistenti, ma le ricadute sono frequenti; con la ketamina la risposta è spesso temporanea; per una quota di pazienti non esiste ancora una soluzione terapeutica stabile.
L’eutanasia psichiatrica viene regolarmente citata come esempio di “china scivolosa” lungo cui ci si incamminerebbe se si legalizzasse l’eutanasia. La china scivolosa è una fallacia argomentativa (se fosse vera nessuno sarebbe al sicuro) e l’espansione dei criteri osservata in Belgio e Olanda (dalla malattia terminale alla sofferenza psichica, e in alcuni casi dagli adulti ai minori) non è un fallimento nell’applicazione delle norme, ma la conseguenza, in qualche misura prevedibile, della logica interna del principio di autonomia una volta che questo viene riconosciuto come criterio sufficiente. Non si può impedire che intuitivamente il fenomeno sia letto in senso negativo, ma gli abusi si controllano con la legge, non con i divieti paternalisti o sulla base dell’assunzione che la libertà individuale sia un valore nazista.
I disturbi della coscienza sono il campo più difficile da analizzare. Alcune ricerche indicano percentuali di errore diagnostico sorprendentemente elevate nella distinzione tra stato vegetativo e stato di minima coscienza. Se confermato su popolazioni ampie questo avrebbe conseguenze profonde per qualsiasi decisione di fine vita basata su tale diagnosi. Le tecniche di neuroimaging funzionale stanno aprendo la possibilità di comunicare con pazienti in stati di minima coscienza o di coma apparente attraverso il controllo volontario di aree cerebrali la cui attività è rilevabile radiologicamente. I casi documentati sono ancora pochissimi, ma il principio è stabilito. In questi casi, le DAT dovrebbero poter specificare se e in quali condizioni di disturbo della coscienza si accetta di essere mantenuti in vita. E come usare le indicazioni ottenute tramite neuroimaging.
Non esistono conclusioni. Solo l’auspicio che le discussioni su questi temi siano il più possibile ancorate a fatti e che l’obiettivo condiviso sia creare le condizioni affinché le decisioni, qualunque sia la scelta, assunte nei momenti in cui le persone sono consapevoli e informate siano rispettate.
